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劉林:完善孤獨(dú)癥康復(fù)與教育服務(wù)體系


(相關(guān)資料圖)

近年來,自閉癥兒童問題一直備受社會(huì)關(guān)注。今年,全國(guó)政協(xié)委員,北京城市學(xué)院院長(zhǎng)劉林也將目光投向了這群“星星的孩子”,他今年向全國(guó)政協(xié)十三屆二次會(huì)議提交的提案,其中就包括《加強(qiáng)五項(xiàng)建設(shè),完善我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)與教育服務(wù)體系》。

1982年,南京腦科醫(yī)院上報(bào)我國(guó)首批四名患有孤獨(dú)癥兒童,從此,我國(guó)孤獨(dú)癥患者數(shù)量快速增長(zhǎng),盡管還沒有建立全面篩查機(jī)制,但據(jù)中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)等部門掌握的情況,目前我國(guó)0至14歲的孤獨(dú)癥患兒數(shù)量已超過300萬名,而業(yè)界人士估計(jì)在500萬名左右,位居兒童精神殘疾病癥首位,此外成人患者的數(shù)量也在不斷積累、快速增加。

由于孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用較高,主要靠自費(fèi),且患兒需要親人專人長(zhǎng)期陪伴,患者家庭背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。近年來,經(jīng)過政府、社會(huì)、患者家庭等各方的共同努力,我國(guó)孤獨(dú)癥患者的康復(fù)治療和教育服務(wù)事業(yè)形成了一定規(guī)模和發(fā)展基礎(chǔ)。

但是,從總體上看,還存在一些問題:缺乏明確明確牽頭主責(zé)主管部門,統(tǒng)籌規(guī)劃、制定我國(guó)孤獨(dú)癥患者篩查管理與康復(fù)治療、教育訓(xùn)練、社會(huì)服務(wù)等方面的政策;目前相關(guān)康復(fù)治療、教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)僅有2000余家,且多數(shù)規(guī)模小、實(shí)力弱,遠(yuǎn)不能滿足社會(huì)需;沒有建立基礎(chǔ)人群早期篩查機(jī)制。沒有主動(dòng)就醫(yī),從而錯(cuò)過了嬰幼兒時(shí)期的最佳干預(yù)、治療時(shí)機(jī);有制定康復(fù)、教育訓(xùn)練專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和從業(yè)人員資格認(rèn)證制度,康復(fù)機(jī)構(gòu)和從業(yè)人員魚龍混雜,康復(fù)方法各異,缺乏有效監(jiān)管,秩序失范和侵害患者利益問題時(shí)有發(fā)生;尚未建立專門的學(xué)科專業(yè),專業(yè)人才嚴(yán)重匱乏。

當(dāng)然,孤獨(dú)癥問題已經(jīng)成為受到廣泛關(guān)注的社會(huì)現(xiàn)象,或?qū)⒊蔀槿嫘】瞪鐣?huì)建設(shè)的一個(gè)短板。廣大孤獨(dú)癥患者康復(fù)與教育服務(wù)事關(guān)千萬個(gè)家庭的幸福,事關(guān)中華民族人口素質(zhì)提升,劉林認(rèn)為應(yīng)引起各方面高度重視,并積極行動(dòng)起來。

他建議從以下幾個(gè)方面建設(shè)入手,全面提高我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)與教育服務(wù)水平:首先要加強(qiáng)主責(zé)共治管理體系建設(shè),明確主責(zé)部門,由主責(zé)部門牽頭組建部際聯(lián)席會(huì)議,統(tǒng)籌制定孤獨(dú)癥相關(guān)規(guī)劃和政策措施,建立健全業(yè)務(wù)部門主責(zé)、其他部門協(xié)同、社會(huì)力量參與的共管共治機(jī)制;加強(qiáng)基礎(chǔ)人群全面篩查機(jī)制建設(shè),從嬰幼兒時(shí)期入手,早排查、早診斷、早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù);加強(qiáng)行業(yè)專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)體系建設(shè),盡快我國(guó)孤獨(dú)癥診斷等級(jí)分類標(biāo)準(zhǔn)、康復(fù)治療標(biāo)準(zhǔn)、康復(fù)與教育服務(wù)機(jī)構(gòu)設(shè)立標(biāo)準(zhǔn)、從業(yè)人員資格認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)等專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)體系;將孤獨(dú)癥康復(fù)治療費(fèi)用中大額費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷范圍,鼓勵(lì)各級(jí)各類學(xué)校面向孤獨(dú)癥患兒開展融合教育,對(duì)于接收孤獨(dú)癥患者就業(yè)的企業(yè)、提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)、給予幫扶關(guān)愛的機(jī)構(gòu)予以扶持支持、表彰獎(jiǎng)勵(lì);教育行政部門將應(yīng)用行為分析師等孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)納入院校專業(yè)目錄并設(shè)立相應(yīng)學(xué)科,支持普通高校、職業(yè)大學(xué)圍繞孤獨(dú)癥疾病開展學(xué)科專業(yè)建設(shè)、人才培養(yǎng)培訓(xùn)、應(yīng)用科學(xué)研究、藥物與康復(fù)技術(shù)開發(fā)、社會(huì)服務(wù),適時(shí)建立孤獨(dú)癥囯家醫(yī)學(xué)中心,全面提升我國(guó)孤獨(dú)癥預(yù)防、康復(fù)能力水平。

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來源:今日自閉癥
編輯:GY653

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